¡Por fin en casa! y empiezan los miedos

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Llegada a casa despúes de 2,5 meses en el hospital

La llegada a casa fue súper emocionante, teníamos a la familia allí y sus hermanitas esperaban a Elsa con una gran pancarta que habían preparado ellas para ese gran día.

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Fiesta de Bienvenida de Elsa

Recuerdo que todo le iba enorme, la ropita, la hamaquita, seguía siendo una conejita… en un mundo demasiado grande para ella.

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Elsa en su hamaquita

El primer día fue bien, pero llegando la noche, me entraron todos los miedos, era la primera noche sin su saturador, ¿cómo iba a controlar que respiraba bien? Las temidas bradicardias eran un fantasma en mi cabeza. Empecé a mirar todos los aparatos extraños que vendían para al día siguiente ir a comprar uno urgente. La metí en mi cama en su baby cocoon y no pude dormir en toda la noche. La miraba, ponía mi mano en su pecho para controlar que respiraba, miraba que su color de piel fuera normal…. Y así hora tras hora de la noche. Pero al final, yo misma me convencí que nada malo nunca iba a pasarle, en aquel momento comprendí que con Elsa tendríamos muchos sustos, pero nada podría con ella, había estado luchando con todas sus fuerzas para venir con nosotros y tenía claro que tenía que confiar en ella y sólo darle todo mi amor y toda la alegría que le negué durante sus primeros días de vida por mis lágrimas, por no darme cuenta desde el minuto uno de la magia y la grandeza que había en ella. Así que decidí relajarme e intentar recuperar juntas todo el tiempo que habíamos perdido en el hospital.

Lo primero que me propuse es que tomara la leche directamente de mí, esto reforzaría nuestro vínculo, eso tan especial que los niños prematuros se pierden por estar separados largos periodos de su mamá, por permanecer en una incubadora. Así que con todo el amor y la paciencia del mundo me puse a ello, sabía que no sería fácil tenía muy poquita fuerza y su reflejo de succión poco desarrollado, pero yo soy muy cabezona (y ella más). Alquilé una báscula para pesarla antes y después de darle el pecho y controlar los mililitros de leche que tomaba, con su escaso peso no podía permitirme el lujo que perdiera un gramo. Entrenándola, con tomas muy frecuentes, con sus descansos,….. ¡lo conseguimos! y al final estuvo mamando hasta casi los 15 meses, al final ella, ¡me cansó a mí!. Fue una gran decisión.

Luego empezamos con el aprendizaje del protocolo y el programa de salud de los pequeños con síndrome de Down (1. Programa de Salud-Síndrome de Down), ya no estábamos en el hospital, así que ahora había que montarlo todo por nuestra cuenta. Esto fue sumamente complicado, no encontrábamos a  nadie que prestara los servicios a los que nuestra pequeña tenía derecho. Pero finalmente, contactamos con la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), allí nos atendieron de maravilla y nos dieron todo el soporte médico que en muchos sitios no supieron darnos. Por fin, teníamos un conjunto de grandes especialistas que controlarían el crecimiento de Elsa. A partir de ahí, entramos a formar parte de los grupos de padres de WhatsApp, primero “Familias Super Distraídas” y luego los “Pekes”, esta fue la ayuda más grande y la mejor formación que pudimos tener. Ahí aprendí muchísimo, por fin tenía con quien compartir los problemas específicos de Elsa, gente que había pasado por tus experiencias, que te daba soluciones. Es cierto, que tu familia y los amigos te apoyan al máximo, pero en tu realidad y tus problemas muchas veces poco te pueden decir, hay temas que desconocen, les quedan muy lejos. Así que encontrar a gente que habla el mismo lenguaje que tú, te da una energía y una seguridad increíble, ¡por fin te puedes comunicar!.

También empezamos nuestras visitas al centro de atención temprana (CDIAP), dónde Elsa permanecería hasta los 18 meses, momento en que creímos que no nos podían aportar mucho más y decidimos pedir el alta voluntaria y continuar con su plan de estimulación por otras vías.

Desde los 2 meses, además de las visitas al CDIAP, Elsa acudió a fisioterapia y a otros centros de estimulación privados, si queréis saber más podéis dirigiros al bloque B donde hablo sobre este tema.  Los padres solemos tener mil dudas, sobré qué hacer, cuánto, que será lo mejor, estos son mis aprendizajes (y esto es basado en mi experiencia y a modo personal, muchas personas pueden discrepar, siendo su opinión igual de válida):

  • Cada niño tiene su propio ritmo, es más importante que el crecimiento sea harmónico (tono muscular, respuesta motriz, percepción, corporeidad, ritmo/control/inhibición, comunicación/lenguaje y adaptación) que no la velocidad con que éste se produce.
  • El mejor conocimiento de tu hijo, lo tienes tú, ningún profesional. Escucha, aprende y fórmate con los mejores, pero no olvides que tu hijo es único.
  • Estimula tanto como puedas mientras veas a tu hijo disfrutar de ello y ser feliz, siempre todo a través del juego. El aprendizaje del niño es vivencial, por tanto, es fundamental que disfrute para que aprenda y esté motivado a más.
  • Los hermanos, son la mejor estimulación continua y sin coste que pueden tener. El contexto, su casa, va a ser su primer motor de aprendizaje, ninguna terapia de 1h semanal va a aportar más que las pequeñas cosas del día a día que se trabajen en su familia de forma natural. Dedica parte de tu tiempo a esto, será tu mejor inversión.
  • Nunca le pongas límite, confía en él, dale un contexto seguro y lánzalo a la piscina, él pondrá sus límites, no dejes que nadie los ponga nunca por él. Cada niño con trisomía (al igual que el resto de la población) es único, no partas de la base que hasta tal edad no hará tal cosa.
  • En caso de duda, confía en tu criterio.