Los días en el hospital

La normalidad empezó a volver durante los siguientes días, pero me seguía sintiendo triste y sabía que me quedaba tiempo para poder asimilar la noticia. En ese momento me imaginaba las peores cosas, que equivocada estaba y que desconocimiento tenía del síndrome de Down. Cuantos miedos infundados basados en estereotipos que se apartan mucho de la realidad. Pero, como la mayoría de la población, salvo que conozcas un caso cercano, la información que recibe la sociedad sobre el síndrome de Down es muy escasa y en gran medida falsa.

Poco a poco nos fuimos haciendo a la rutina del hospital, ya dominábamos todos los monitores y el saturador era nuestro gran aliado que nos daba tranquilidad.

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Su saturador

El 16 de agosto, justo una semana después de conocer la noticia, Elsa pasó todo el día muy inquieta, con bajadas de saturación de oxígeno constantes. Las enfermeras le daban masajes, decían que eran cólicos, pero yo no veía a Elsa bien. Durante la tarde, se empezó a poner peor y teniéndola en mis brazos el saturador empezó a pitar. Esta vez intentaba mover a Elsa, despertarla, pero su frecuencia cardíaca se reducía más y más, su saturación de oxígeno bajó en picado a 10 y ahí creo que ya entré en estado de shock porque lo único que pude hacer es ponerme a gritar con todas mis fuerzas, inmóvil sin saber qué hacer, ninguna enfermera cercana pudo reaccionar tampoco a lo que estaba sucediendo. Su corazoncito dejaba de latir y dejó de respirar poniéndose cianótica en milésimas de segundo, tal fue mi grito que una enfermera que pasaba por el pasillo entró corriendo al BOX, me arrancó a Elsa de los brazos, rompiendo del tirón todos los cables a los que estaba conectada y se la llevó corriendo en sus brazos a UCI. Yo no me sostenía de pie, creo que me cogieron para que no me cayera al suelo, pero no podía ni llorar, estaba bloqueada. Me mantuvieron sentada hasta que me avisaron que habían podido reanimar y estabilizar a Elsa, que lo peor había pasado, que estaba muy grave pero estable. Me dejaron entrar a verla sólo unos segundos para tranquilizarme, al salir, rompí a llorar y estuve sin poder parar durante varias horas, me temblaban las manos, los pies, casi no podía estar en pie, yo creo que en ese momento mi cuerpo reaccionó a lo que había pasado. Pude entonces avisar al papá y los 2 pasamos toda la noche en la UCI a su lado. No podía dejar de mirar el dichoso saturador, me pasé horas con la mirada fijada en él. Elsa seguía inquieta y a media noche, se volvió a repetir la tragedia, esta vez no la tenía en brazos, me agarré a su papá fuertemente y cerré los ojos apoyándome contra su pecho, esta vez no tenía fuerzas para mirar, solo oía el pitido intenso que resonaba en mi cabeza y su saturación que volvía a caer. Elsa tenía una enfermera en exclusiva para ella por su estado crítico, así que rápidamente actuaron y la pudieron estabilizar. Nos dijeron que la tendrían que intubar. Se sospechaba infección y se realizaron analíticas y cultivos, ya en ese momento estaba recibiendo antibiótico endovenoso. Su PCR estaba a 194 pero no pudieron hacerle ninguna punción lumbar en los primeros días por inestabilidad clínica. En ese momento, asimilé por completo que mi hija hubiera nacido con la condición Down, yo solo quería que viviera, el resto ya pasó a un segundo plano y dejó de preocuparme por completo. Cogí a Elsa en mis brazos y cuando abrió los ojos por primera vez después de este episodio, la miré fijamente y le prometí que lucharía con todas mis fuerzas y que saldría adelante, que ella había luchado para estar ahí y que su mamá no la defraudaría, que en esta vida lo conseguiría todo y que su mamá no se cansaría de luchar a su lado. En ese momento empezó nuestro pacto, ella se quedaba a mi lado y juntas ganaríamos la batalla.

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Elsa con su respirador en la UCI

Poco a poco fue mejorando, durante 3 días no nos movimos de su lado ni de día, ni de noche, tenía miedo de irme y que algo pudiera pasarle. Empezaron las temidas punciones lumbares. ¿Cómo pueden extraer líquido cefalorraquídeo de la médula de una cosita tan pequeña? La oía llorar desde el pasillo y se me rompía el alma. Eran continuos pinchazos para ponerle las vías que se saturaban a las pocas horas y tuvieron que realizar 3 punciones lumbares porque salían presencia de leucocitos con sangre. Al final decidieron aplicar tratamiento de meningitis y esto significaba estar 21 días con antibiótico endovenoso, se nos vino el mundo al suelo. No veíamos el final de esa pesadilla, llevábamos ya 1 mes allí ingresados y parecía que todo iba hacía atrás, empiezas a desesperar por el dolor de ver todo lo que está pasando, por el cansancio, por el sufrimiento de no poder atender a sus hermanitas como merecen, todo se empieza a derrumbar. Llegó un punto que no quedaba un milímetro de su piel sin amoratar, en cada centímetro habían probado colocar una vía que le duraba escasas horas y vuelta a empezar, a volver a sentir su llanto desde el pasillo, sin poder hacer nada, cuánto dolor e impotencia sientes en ese momento.

Del BOX A, pasamos a semi-intensivos y luego al BOX C donde por fin conseguimos retirarle poco a poco la sonda de alimentación. Con este último ya habíamos visitado todos los BOX de neonatos del hospital. Estando allí la cosa empezó a mejorar, Elsa empezaba a tomar algo de biberón de leche materna, el mamar era todavía un gran esfuerzo para ella, poco a poco lo hacía mejor pero básicamente se alimentaba por biberón. Iba ganando peso y era cuestión de dejar pasar los días para que acabara el tratamiento de antibiótico y pudiéramos volver a casa. Conocíamos muy bien las 3 condiciones necesarias para que nos dejaran salir:

  1. Elsa debía de ser capaz de alimentarse sólo por boca
  2. Su peso debía ser de 2kg
  3. Su regulación de temperatura debía de ser la adecuada

Y naturalmente, debía haber finalizado su tratamiento de antibiótico endovenoso. Todo eso se cumplió, el 3 de SEPTIEMBRE, fecha en que nos dieron el alta en el hospital.

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Última dosis de antibiótico tras 21 días de tratamiento

Quiero aprovechar esta oportunidad para agradecer a todo el equipo del HSJD toda la dedicación y el apoyo que nos dieron durante aquellos días, creo que por algunos boxes todavía anda esta foto de mi pequeña, gracias a todos y en especial a esa persona tan especial que te salvó la vida!

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Foto de Elsa colgada en los boxes de neonatos de HSJD