La escuela

LA GUARDERIA (” Els Pinetons”)

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Clara, Elsa y Paula con el uniforme escolar

Elsa empezó a asistir a la guarderia con 2 años ya que debido a su prematuridad nos recomendaron no hacerlo con anterioridad. Además hasta esta edad los niños se relacionan poco entre sí con lo que veíamos más ventajoso para ella seguir terapia invididualizada en casa con sus cuidadoras. A esta edad, nos pareció que ya debíamos exponerla más al mundo anterior, que empezará a relacionarse con otros niños de su edad, que empezará a aprender a compartir, a guardar un turno y un orden y todos los aprendizajes que en casa se hacían más complicados por no estar integrada en un grupo. En ese momento nos asaltó las cuestiones típicas de todos los padres de niños con necesidades especiales: ¿en qué curso deberia empezar? ¿debía ir a escuela ordinaria?  ¿pública o privada? ¿debíamos proporcionarle algún tipo de apoyo?. En ese momento hicimos dos cosas que para mí fueron fundamentales:

 

  • Mantener una entrevista con la fundación Talita para solicitar el seguimiento escolara de Elsa. Creíamos que teniamos que tener a los mejores profesionales cerca para guiarnos en esta etapa, para ayudar a Elsa y todo el personal docente que Elsa tuviera a su alrededor. Sin duda, Elena y Cristina nos ayudaron mucho a enfocar la integración de Elsa en la escuela, nos asesoraron de que era lo más conveniente, etc…

 

  • Por otro lado, mi gran ilusión era que Elsa pudiera ir al mismo colegio que sus hermanas que también dispone de servicio de guarderia pero esto no tenía sentido si después de 1 año debíamos cambiarla de colegio. Así que fuimos a hablar con la directora del colegio para entender si habían tenido algún caso similar en el colegio y si nos ayudarían a que Elsa pudiera realizar allí su escolaridad. La actitud de la dirección del colegio fue lo más positiva posible, no tenían experiencia pero aprenderían y estaban deseosos de iniciar este proyecto con nosotros y ayudarnos a que fuera un éxito. Esto me dejó bastante más tranquila.

Así que sin pensarlo mucho más nuestras decisiones fueron claras:

  • Elsa empezaría P2 (el curso correspondiente por edad cronológica). Es cierto, que veiamos un cierto retraso en la parte motora respecto a otros niños: su caminar todavía era deambulante, Elsa no corría, no saltaba y su lenguaje era escaso, pero nosotros teníamos claro que lo mejor para ella era empezar con niños de edad similar y que tener un patrón a imitar de su edad tenía más beneficios que desventajas.
  • Elsa iría a la guarderia privada del colegio de sus hermanas. Todo y que puede ser cierto que las guarderia públicas gocen de más recurso, nosotros consideramos más relevante no hacer tratos diferenciales respecto a sus hermanas. Por suerte, nuestra economía podría también permitirnos subvencionar algún apoyo extra si fuera necesario. En ese momento por ser guardería privada y Elsa no estar asistiendo ya al CDIAP (Centro de atención temprana), no involucramos al EAP (Equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica). Hablaré del EAP en la etapa escolar.
  • Elsa empezaría con horario de 9 a 12, volviendo a casa para comer conmigo (aun queríamos mantener ese vínculo materno) y después de la siesta seguiría trabajando en casa de forma individual. Esta nos pareció la combinación más óptima para ella.
  • Talita llevaría su seguimiento escolar, pero de entrada no consideramos ponerle ningún apoyo adicional hasta ver las primeras observaciones de la niña en la escuela y las recomendaciones que nos hacían.
  • Elsa realizaría todas las clases con el resto de sus compañeros (incluídas las hora lectivas en inglés) a excepción de la actividad de piscina que los médicos nos recomendaron retrasarla por un año debido a las otitis de repetición que había tenido y sus problemas respiratorios continuos.
  • Realizar tutorias mensuales con la tutora y la psicóloga del colegio para alinear los objetivos escolares con el trabajo en casa y que fueran alineados y se reforzaran mutuamente.

De esta forma en septiembre del 2015, Elsa empieza a asistir a la “Llar d’infants dels Pinetons”. Lo cierto es que su adaptación fue muy buena, había gran disposición por parte de ella de asistir al mismo colegio que sus hermanas, ésto era una gran motivación y se dejó de sentir diferente a ellas. No hubo nada particular o diferente a la adaptación de cualquier niño de su edad. Elsa seguia el ritmo de la clase con normalidad, iba encantada al colegio, se relacionaba perfectamente con el resto del grupo y no veíamos nada que nos alarmara. Las observaciones que cada 2 meses hacían Talita confirmaban lo que nosotros percibíamos y las únicas recomendaciones fueron:

  • Adaptar sillas y colgadores a la estatura de Elsa para que pudiera realizar las actividades sola como el resto del grupo.
  • Repetirle de forma individualizada y directa las órdenes que se daban al grupo para que ella se sintiera identificada con la instrucción.
  • Facilitarle los lugares más cercanos al centro de la actividad (pizarra, profesora, etc…) para ayudarle a mantener la atención en la tarea.

Y la verdad, no recuerdo mucho más. Elsa finalizó el año feliz, habiendo ganado muchísima autonomía y habiendo adquirido los hábitos y las habilidades requeridas para el curso de P2. Aprovecho para agradecer a todo el personal docente del colegio y en especial a Laura Aguilar que fue su tutora todo el entusiamo, la dedicación y el esfuerzo que pusieron en primer lugar para aprender como debían enseñar a Elsa y que era el Síndrome de down y en segundo lugar, por el cariño y la entrega que pusieron para que todo fuera bien. Mil gracias a todos, se que pusisteis mucho corazón en ello y que Elsa también aportó mucho al grupo y a todos vosotros. Mil gracias!

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Su primera excursion en la guardería a “La Granja”

EL PASO AL COLEGIO (P3) (” Escola Montcau- La Mola”)

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Primer día de cole

Nosotros y los profesionales que llevaban el seguimiento de Elsa, consideramos que Elsa estaba preparada para dar el salto a P3, así que descartamos hacer retención en P2. Aquí contamos por primera vez con el EAP, ya que su informe es necesario para la matriculación de alumnos con necesidades especiales.

El EAP (Equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica) da soporte a profesores, centros educativos y las familias con niños que tienen necesidades educativas especiales. Sus principales objetivos son:

  • Identificación de las necesidades educativas especiales
  • Asesoramiento a profesores y familias
  • Ayudar en la inclusión
  • Colaborar con otros equipos (por ejemplo, personal del CDIAP -centros de atención temprana-) y hacer de nexo de unión con el profesorado
  • Colaborar con servicios sociales y sanitarios para ofrecer una atención coordinada a los alumnos y las familias que lo requieran

En nuestro caso, el centro escolar fue el que contactó directamente con el EAP, pero también la demanda puede ser cursada por los CDIAP o directamente por las familias que tienen hijos con necesidades educativas especiales. El EAP es un organismo público pero atiende a cualquier centro educativo de la zona sea público, concertado o privado.

El EAP nos citó para una primera entrevista donde facilitamos todos los datos de Elsa y respondimos a todas las preguntas que nos hicieron sobre Elsa. El segundo paso que dieron fue ir a P2 a hacer un observación de Elsa. Luego nos llamaron para una segunda entrevista donde nos confirmaron que Elsa estaba preparada para dar el paso a P3 y no tuvimos ni dictámen, ni IEP (Plan Educativo Individualizado, también conocido como PI).

Un Programa Educativo Individualizado (IEP) tiene dos objetivos principales:

1) Establecer metas razonables de aprendizaje para el niño con necesidades educativas especiales.

2) Establecer los servicios que el distrito escolar proporcionará para su niño (apoyos/refuerzos en el aula).

Cabe señalar que el no tener dictámen, ni IEP no implica no poder acceder a servicios de apoyo si fuera necesario. En el caso de Elsa, a excepción de que por cualquier motivo sucediera la necesidad de la implicación del EAP, acordamos no volver a encontrarnos hasta el paso a primaria fundamentalmente por dos motivos: Elsa en ese momento no necesitaba ningún apoyo en el aula y en segundo lugar, en nuestro caso, la función del EAP en cierta forma estaba realizada por Talita. Así que después de nuestra segunda entrevista con ellos, nos despedimos hasta la etapa de primaria.

Así que empezamos la aventura de P3, sin dictamen ni IEP!

Para Elsa iniciar P3 no fue más que una continuación del curso escolar, ya que continuaba en el mismo centro escolar y con la mayoría de los mismos compañeros, así que su adaptación fue muy rápida y no tuvimos ningún problema, al contrario el hecho de ir a la zona del colegio ” de mayores” con sus hermanas le hacía gran ilusión.

Fue el primer año que inició la actividad semanal de piscina y con los cuidados oportunos (uso de tapones para evitar infecciones, evitar estar tiempo mojada fuera del agua…) la verdad es que lo ha llevado bastante bien y ha podido disfrutar del agua que le encanta.

En el primer trimestre, Elsa no ha tenido mayores problemas, ya que básicamente es un período de adaptación y que se centra en que los alumnos adquieran ciertos hábitos de autonomia. Ha empezado con horario completo de 9 a 17h y se queda a comer en el colegio. Lo cierto es que Elsa es muy autónoma y puede comer, ir al baño, vestirse y desvertirse de forma autónoma. Es muy tozuda en este sentido y siempre lo quiere hacer todo sola. Aunque hay algunas dificultades (como el abrocharse la bata), en general en cuanto ha autonomía ha sido capaz de seguir el ritmo de sus compañeros.

En cuanto a la comunicación, Elsa es capaz de expresarlo todo mediante el lenguaje, en este apartado no se observa una gran diferencia respecto a otros niños, si bien es cierto que debemos seguir insistiendo en mejorar su pronunciación y trabajar con ella algunos fonemas específicos, así que desde Enero integraremos clases de logopedia en el horario escolar, siempre intentando integrarlo en el ritmo habitual de la clase y que siga pasando todo el tiempo en la misma clase que sus compañeros. Esto para nosotros es un punto básico, queremos evitar excluirla del grupo lo máximo posible.

Cuando se han empezado a introducir los primeros conceptos de lógica (seriación) o matemáticos es cuando se han podido empezar a notar algunas de sus dificultades como la generalización de conceptos básicos o de razonamiento. Pero lo más importante es que acompañándola en el razonamiento y en la estrategia creemos que podrá seguir el programa del resto de sus compañeros.

Lo más importante desde mi punto de vista es la comunicación y coordinación entre el centro escolar, la familia y Talita, así que en este sentido seguimos con las observaciones bimensuales de Talita y las tutorias mensuales con el centro escolar. De esta forma, todos nos alineamos en la estrategia para ayudar a Elsa y el trabajo en casa no hace más que reforzar lo mismos conceptos trabajados en el colegio.

De momento confiamos en que va a lograr pasar el curso al igual que el resto de sus compañeros y lo más importante no son los aprendizajes que está realizando, sino que se ha integrado perfectamente en la sociedad, es capaz de ser autónoma y seguir las reglas de un grupo y lo más importante, todo esto lo hace feliz y con esa alegría que la caracteriza. Así que gracia Bet Portavella y Paula Millan por embarcaros en esta aventura con tanta ilusión y a Elena y Cristina por seguir apoyándonos con vuestra dilatada experiencia. Sois todas unas grandes profesionales!

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Concierto de Navidad (2016)

 

LAS EXTRAESCOLARES

Desde los 32 meses, Elsa se inició con sus hermanas martes/jueves en el mundo de la gimnasia artística, la profesora en ese momento de Clara en esta actividad (Laura) nos incentivó a ello. Ella era madre de una niña también con necesidades especiales y veía grandes ventajas en que Elsa empezara a asistir a clases de gimnasia. Así que nos inclinamos a ello por varias razones:

  • Elsa estaba muy ilusionada en poder realizar las misma actividad que sus hermanas, así que tenia una gran motivación en asistir al gimnasio.
  • Creímos que era una gran forma de trabajar su hipotonía en un entorno integrado sin necesidad de realizar fisioterapia tradicional y de hacerlo más en un espacio de ocio y diversión.
  • Confiábamos que teníamos delante a una profesional que entendía el caso de Elsa más que nadie y empatizaba mucho con la niña.

Así que la apuntamos al Club Gimnastic y este fue el resultado!

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Elsa saltando en el trampolín
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Elsa en la barra de equilibrio

 

 

 

FESTIVAL DE FIN DE CURSO (JUNIO 2016)

 

 

ESTRATEGIAS DE APRENDIZAJE DE ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN

El pasado sábado asistí a un curso de estrategias de aprendizaje de alumnos con Síndrome de Down impartido por mi admirado Emilio Ruiz, psicólogo y asesor de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Quiero compartir con vosotros todo el material y lo mucho que aprendí, como diría Emilio este es mi regalo para vosotros. Quiero empezar con algunas de las frases y un precioso cuento que me cautivaron durante la sesión:

“Si yo no puedo aprender del modo que tu enseñas, ¿me puedes enseñar de otra forma que yo aprenda?”

“Educamos con lo que decimos, educamos con lo que hacemos, pero fundamentalmente, educamos con lo que somos”

“Había una vez un escritor que vivía a orillas del mar; en una enorme playa virgen, donde tenía una casita y pasaba temporadas escribiendo y buscando inspiración para su libro. Era un hombre inteligente y culto y con sensibilidad acerca de las cosas importantes de la vida. 

Una mañana mientras paseaba a orillas del océano vio a lo lejos una figura que se movía de manera extraña como si estuviera bailando. Al acercarse vio que era un muchacho que se dedicaba a coger estrellas de mar de la orilla y lanzarlas otra vez al mar.

El hombre le preguntó al joven que estaba haciendo. Este le contestó:

– Recojo las estrellas de mar que han quedado varadas y las devuelvo al mar; la marea ha bajado demasiado y muchas morirán.

Dijo entonces el escritor:

– Pero esto que haces no tiene sentido, primero es su destino, morirán y serán alimento para otros animales y además hay miles de estrellas en esta playa, nunca tendrás tiempo de salvarlas a todas.

 El joven miró fijamente al escritor, cogió una estrella de mar de la arena, la lanzó con fuerza por encima de las olas y exclamó:

– Para ésta… sí tiene sentido”

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Recuerdo de la Sesión: no puedo cambiar  el mundo, pero para mi estrella “Elsa” sí tiene sentido

Resumen de la sesión

A continuación expongo las principales dificultades que tienen los alumnos con Síndrome de Down y las actuaciones que nos ayudarían. Esto es un breve resumen de la sesión, pero todo el material completo para profundizar en los temas está adjunto al final.

1.1 Características de los alumnos con Síndrome de Down:

  • Escasa iniciativa
  • Menor capacidad para inhibir la conducta
  • Poca perseverancia
  • Persistencia de la conducta y resistencia al cambio (gran tozudez)
  • Tendencia a eludir tareas
  • Colaboradores y sociables
  • Se sienten satisfechos con su vida

Actuaciones:

  • Mas que aceptarles, ayudarles
  • Adaptar sus programas educativos
  • Favorecer su participación y las actividades de grupo
  • Control externo inicial
  • Acostumbrarles a que cambien de tarea
  • No entrar al choque

1.2 Motricidad:

  • Torpeza motriz gruesa y fina (ojo-mano)
  • Son mas lentos
  • Hipotonia
  • Laxitud
  • Dificultades antigravitatorias (escaleras, saltos…)

Actuaciones:

  • Deben hacer ejercicio físico
  • Seguir sus programas de atención temprana
  • Participar en los deportes cotidianos (andar, nadar, bailar…)
  • Control del sobrepeso (su metabolismo es más lento y no puede ingerir el mismo número de calorías)

1.3 Atención:

  • Dificultad para mantener la atención en períodos prolongados
  • Se distraen facilmente
  • Dificultad en la atención focalizada y sostenida

Actuaciones:

  • Mirarles cuando se les habla
  • Incrementar motivación
  • Ejercicios para incrementar los periodos de atención
  • Eliminar todo lo que pueda distraerles

1.4  Percepción:

  • Mucho más buena la visual

Actuaciones:

  • Trabajar con imágenes
  • Trabajo multisensorial
  • Fomentar aprendizaje por observación
  • Repetir/ Practicar (los aprendizajes son más débiles, se debe insistir para consolidarlos)

1.5  Características cognitivas:

  • Dificultad para manejar diferentes informaciones
  • Lentitud en los procesos
  • Máximas dificultades en la conceptualización y abstracción
  • Problemas en la transferencia de los aprendizajes y en la generalización

Actuaciones:

  • Dar mensajes claros y cortos
  • Darles tiempo para su respuesta
  • Explicarles hasta lo que parezca más sencillo
  • Aplicar los aprendizajes en diferentes ámbitos para consolidarlos

1.6  Inteligencia:

  • Coeficiente intelectual 40-60 (discapacidad leve/moderada)
  • No entienden las bromas, el sentido figurados
  • Tienen más habilidades manipulativas que verbales

Actuaciones:

  • Ir siempre de lo concreto a lo abstracto
  • Darles tiempo para su respuesta
  • Explicarles hasta lo que parezca más sencillo
  • Aplicar los aprendizajes en diferentes ámbitos para consolidarlos

1.7  Memoria:

  • Mejor visual que auditiva
  • Mayor memoria procedimental y operativa

Actuaciones:

  • Darles la estrategia
  • Repetirles las cosas despacio, adaptarnos a su ritmo
  • Buena coordinación familia-colegio (practicar en casa lo que aprenden en el colegio)

1.8  Lenguaje:

  • Es su punto más débil
  • Entienden sólo el lenguaje literal
  • Comprenden más de lo que explican o son capaces de expresar

Actuaciones:

  • Hablarles y saber escuchar
  • Trabajo logopédico específico
  • Evitar largas explicaciones
  • Soporte visual de ordenador/ipad…

1.9  Conducta:

  • No suelen tener conductas complicadas
  • Se suelen integrar en los grupos (aunque a veces con alguna dificultad)

Actuaciones:

  • Debemos darles los mismos derechos y obligaciones
  • Ni sobreprotección, ni dejadez
  • Coordinación escuela-familia

1.10  Sociabilidad:

  • Tienen una imagen social favorable
  • Baja interacción social espontánea
  • Gran dependencia del adulto

Actuaciones:

  • Fomentar al máximo su participación

La segunda parte de la sesión trato sobre las medidas de actuación a tener en cuenta a 3 niveles: colegio, aula y alumno individual. Yo comparto totalmente la postura de Emilio de que los niños con Síndrome de Down deberian ir a colegios ordinarios inclusivos, entendiendo que la inclusion “no es dejar pasar, es dar la bienvenida”. Hay tres factores claves para el éxito:

  • Actitud del profesorado
  • Aptitud/Capacitación
  • Conducta del niño

Adaptación del Centro:

  • Eliminar las barreras físicas y mentales
  • Seleccionar libros más visuales
  • Uso de pictogramas por los pasillos
  • Aprendizaje cooperativo
  • Crear comunidades de aprendizaje

Adaptación del Aula:

  • Charla a los compañeros de clase
  • Trato natural por parte del profesor
  • Figura del alumno tutor (debe ser rotativa entre los alumnos y el alumno con Síndrome de Down también debe ejercer de tutor)
  • Trabajar con diferentes agrupamientos
  • Limitar las exposiciones orales

Adaptación Curricular (DIAC):

  • Imprescindible realizar una evaluación psicopedagógica antes de emitir DIAC
  • Debe incluir qué y cómo enseñar
  • Debe incluir qué y cómo evaluar
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Ejemplo para distribución y seguimiento de tareas en el centro escolar
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Ejemplo de seguimiento de adaptaciones curriculares individuales
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Ejemplo de seguimiento de adaptaciones de aula
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Formas de evaluación
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La evaluación

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