El parto, la noticia y el duelo

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Todo preparado en la sala de partos

 

No llegamos a la deseada semana 33, en la 32 empiezan las contracciones de parto y aunque intentan volver a pararlo esta vez no lo consiguen, Elsa quiere nacer y estar con sus papás. Recuerdo ese momento con mucha angustia y dolor, ya había pasado por 2 partos, pero los dolores de las contracciones eran ya desde el inicio como en el momento de dar a luz. Las enfermeras me explicaron que era porque no había líquido amniótico y por tanto el dolor no era amortiguado. Hasta el momento final no decidieron que fuera parto natural, no tenían claro que Elsa pudiera aguantar un parto vaginal, así que todo apuntaba a cesárea. Pero no fue así, ella quiso demostrar ya desde ese mismo instante que era capaz, así que el 24 de Julio del 2013 a las 22:05h nace ELSA GARCIA MOLINA con 1.4kg y 40cm (Apgar: 3/8/10). Tengo la imagen de ese momento grabada, con el quirófano llego de doctores y doctoras (era un parto de alto riesgo), todos preparados para una intervención rápida. Elsa nació sin esfuerzo respiratorio y cianótica, necesitó reanimación y ventilación asistida. A los 2 minutos de vida ya llevaba el CPAP y estaba envuelta en film transparente para mantener su temperatura corporal, me la dejaron ver unos segundos y rápidamente fue trasladada a la UCI de neonatos. No sabía que estaba pasando, creo que estaba en estado de shock, realmente esta vez no tenía nada que ver con mis anteriores partos donde solo se respiraba felicidad. Mi hija había nacido, pero allí estaba yo sin ella en el quirófano con su papá y un montón de desconocidos, no la podía tener en mis brazos, ni darle el pecho, ni besarle la frente. Así estuvimos casi 2h, sin tener noticias de ella. Solo subir a la habitación, nos dejaron ir a verla y en silla de ruedas llegué hasta el BOX B de neonatos. Allí estaba mi conejita, en su caja de cristal, desnuda y conectada a mil cables y monitores, que en aquel momento no conocía (no sabía que luego llegaría a ser una experta). Su alimentación era por catéter venoso umbilical, al inicio sólo recibía nutrición parenteral y antibióticos. No podíamos estar allí con ella, pudimos verla poco rato y regresamos a la habitación, esa fue la separación más difícil de mi vida, ¿cómo la iba a dejar allí si lo único que quería era tenerla entre mis brazos?.

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Elsa a las 2h de nacer
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Monitores de control

Me explicaron que poco a poco irían introduciendo leche materna por la sonda e irían retirando la alimentación parental, es su caso era muy importante recibir mi leche. Así empezó mi estrecha relación con el sacaleches.  Cada 3h ponía la alarma para la extracción, el envasado de la misma y la congelación en el banco de leche, os aseguro que esto nada tiene que ver con la bonita experiencia de alimentar a tu bebé, pero sabía lo importante que era hacerlo, así que no tuve problemas en convertirme en una productora de leche, hasta el punto que dejaría el hospital llevándome a casa neveras enteras de leche congelada!

Al día siguiente fuimos a verla a las horas de visita y asistimos a la revisión pediátrica, Elsa estaba estable, aunque había que seguir su evolución en las próximas horas. Aunque no había indicios de hipotonía y otros fenotipos característicos del síndrome de Down, nosotros no estábamos tranquilos y su doctora tampoco al observar algunas desviaciones en las líneas de sus manos. Ahí empezaron los 15 días más largos de nuestras vidas esperando los resultados del cariotipo por los que cada día preguntábamos insistentemente.

Elsa había perdido algo de peso, pero seguía evolucionando bien, así que quitaron su catéter umbilical y se alimentaba solo por sonda. En ese momento nos sentimos muy felices porque podíamos hacer el “piel con piel”. Me pasaba horas y horas con ella encima, sin hacer nada, sólo mirándola, le hablaba, le sonreía y le decía que todo iba a salir bien. Durante varios días necesitó ayuda del CPAP para respirar y también fototerapia durante 24h por presentar hiperbilirrubinemia.

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Elsa con la fototerapia

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Pero todo iba más o menos marchando y pronto la sacarían de la incubadora ya que era capaz de regular bien su temperatura corporal. A la semana de vida, consiguen retirar el CPAP ya que los intentos anteriores acabaron en episodios de bradicardia, pero se le tuvo que ayudar con tratamiento de cafeína. Todo esto son buenas noticias, así que nos sacan de UCI y ¡nos trasladan al BOX D! un pasito menos para irnos a casa.

Estábamos en el BOX D cuando la doctora nos llama para hablar. Rápidamente entendí por su cara qué nos iba a contar, así que antes de ir ya rompí a llorar. Pude contenerme para llegar a la sala donde nos esperaban dos doctores para explicarnos que el resultado del cariotipo era de trisomía 21 en mosaico. En aquel momento no entendí nada de lo que nos querían explicar, estaba bloqueada y no podía reaccionar.

Habíamos trasladado a toda la familia a vivir temporalmente al hotel que hay al lado del HSJD, sabíamos que el ingreso de Elsa iba a ser largo, era verano y teníamos otras dos hijas pequeñas que atender de 1 y 3 años, así que para mantenernos todos unidos y pasar el máximo de tiempo juntos consideramos que esta era la mejor opción ya que vivíamos lejos del hospital. A las hermanitas de Elsa les explicamos que su hermanita tenía que estar allí y que nos íbamos de vacaciones cerca de ella, a un hotel que tenía piscina, les gustó la idea. Así que mientras uno estaba con Elsa en el hospital el otro llevaba a sus hermanitas a la piscina, a la playa, al zoo…. Lo posible por intentar alejarlas de todo lo que estábamos pasando y que pudieran disfrutar del verano.

Cuando volví aquella noche al hotel justo después de la noticia, no pude dormir. Fue inevitable empezar a emborracharme de información a través de internet, me empezaron todos los miedos y las preguntas: ¿mi hija hablaría? ¿iría a un colegio normal? ¿podría trabajar? ¿cómo les iba a afectar a sus hermanas? ¿estaría bien de salud?…. me faltarían días de vida para citar todas las preguntas que pasaron por mi mente en pocas horas. Lloraba y lloraba, me preguntaba ¿por qué a mí?…. creo que todos los padres que han pasado por esto entenderán de qué hablo.

Al día siguiente, volví a las 7 de la mañana al hospital como cada día, no podía dejar de abrazar y besar a mi pequeña Elsa, pero no podía parar de llorar. Esto me hacía sentir mal, ¿por qué lloraba?, se supone que tras el nacimiento de un bebé debes estar feliz, no merecía que yo estuviera así, pero supongo que era el duelo por el bebé sin problemas que esta vez no vino.

A partir de ahí, los siguientes días fueron de muchísimas pruebas, ecografías del corazón, del estómago, de la cabeza, analíticas…. un protocolo sin fin para descartar algunos de los problemas más frecuentes que presentan los bebés con trisomía. Por suerte, todas las pruebas salían bien y nada indicaba la existencia de algún problema grave. Su corazoncito que era lo que más preocupaba estaba bien.

Nos tomaron también muestras de sangre para descartar que el problema viniera por antecedentes familiares, pero se trataba de una anomalía de novo (mutación que aparece por primera vez). También le hicieron estudio citogenético en sangre periférica y FISH donde se vio algo muy poco frecuente la duplicación de un cromosoma 21 en imagen especular, sólo existen 15 casos publicados a nivel mundial desde el año 1963. Así que además de ser mosaico (sólo un 1% del síndrome de Down son de esta tipología), Elsa tenía otras particularidades en sus cromosomas 21. El ser mosaico significa que no todas tus células son anómalas, hay algunas con solo un par de cromosomas 21 como en la población genéticamente regular.  Durante nuestra reunión con la genetista intenté entender que era todo esto. Por un lado entendí que la primera división celular era correcta, pero que en alguna división el proceso había fallado generándose un cromosoma de más, así las células “buenas” continuaban generando células con 2 cromosomas 21 y las “malas” con 3 cromosomas 21. Además, por su particularidad, había 1 cromosoma 21 libre y los otros dos habían perdido la región subtelomérica y se habían enganchado a la inversa. Algo así, debo confesar que durante la explicación me perdí varias veces, mientras la genetista del hospital hablaba emocionada por el caso de Elsa, yo solo tenía en el cabeza dos preguntas: ¿Cómo afecta todo esto a mi hija? ¿Qué puedo esperar de su salud?. Al final de la clase magistral, la respuesta a nuestras preguntas llegó y no precisamente era lo que esperábamos oír, queríamos datos, confirmaciones y lo único que nos dijeron es: “el tiempo nos lo dirá, hoy no podemos predecir nada”. Imaginaros la rabia y frustración que sientes en ese momento, tú buscas respuestas, aferrarte a algo y obtienes una respuesta que no clarifica nada, que no significa nada.

También en ese momento ya empezamos las sesiones de fisioterapia que repetíamos 3 veces al día, así como la estimulación bucal para que no perdiera el reflejo de succión, ya que seguía alimentada por sonda. Yo me centraba en eso, así como en pensar que su salud era buena, eso me daba energía y me hacía ver las cosas con más optimismo.