¿QUE NOS PUEDEN ENSEÑAR LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?

Quería compartir con vosotros una charla a la que atendí el pasado año organizada por Familia21 y que me hizo reflexionar muchísimo. Os aseguro que fué una de las conferencias más emotivas a las que he atendido, impartida por el gran Emilio Ruiz Rodríguez de la Fundación Síndrome de Down Cantabria. Es una ponente inigualable, por lo tanto no podré ni estar cerca de las emociones que creó con sus palabras aquel día en la sala, pero si quiero transmitiros un mensaje que creo que es excepcional, os aseguro que vale mucho la pena seguir leyendo.

Las personas con síndrome de Down tienen una forma de ser y de estar en el mundo que conllevan un estio propio, que son patrimonio exclusivo de ellas. Quizás esas virtudes, esos valores, esas habilidades, esas potencialidades, sean intrínsecas al síndrome de Down, cuando la mayor parte de las personas con trisomía las poseen, y ni siquiera tengan ningún mérito por contar con ellas. ¿Quién sabe? Lo cierto es que los demás no nacemos con esas habilidades y necesitamos que alguien nos las enseñe y quién mejor que los expertos en un tema para aprender de sus enseñanzas. Las personas con síndrome de Down aprenden muy bien por imitación, observando lo que los demás hacen. Ahora es nuestro turno, escuchemos, observemos su mensaje. Fijándonos en ellos podremos seguir estos principios que, con seguridad, nos ayudarán a hacer nuestra vida un poco más llevadera:

  1. Acepta a cada uno como es y respeta a quien es diferente: Cuando una niña con síndrome de Down asiste a una escuela, cuando un chico con síndrome de Down come en un restaurante, cuando una joven con síndrome de Down va a un campamento o cuando un adulto con síndrome de Down se incorpora a un puesto de trabajo en una empresa ordinaria, esa niña, ese chico, esa joven y ese adulto aprenden de quienes conviven con ellos muchas de las estrategias que les serán útiles para responder correctamente a las diferentes situaciones. Pero los demás, los compañeros de colegio, de restaurante, de campamento y de trabajo, tienen mucho que aprender de ellos. Actitudes y valores como la tolerancia, el respeto, la aceptación, solo se pueden interiorizar a través de la convivencia diaria.
  2. Ama la vida: Muchos niños con síndrome de Down vienen al mundo tras una dolorosa lucha. Ya desde la fecundación nos demuestran cómo uno puede salir adelante partiendo las más negativas condiciones iniciales. Se aferran a la vida desde el momento de la concepción, aún en las circunstancias más adversas, con un cromosoma de más, como si quisieran retar a una naturaleza que les está gritando que en esas condiciones no se puede venir al mundo. Ellos vienen y nos contagian sus ganas de vivir, su ilusión por estar aquí, su fuerza para agarrarse al mínimo clavo ardiendo de la existencia, por encima de barreras y de enfermedades.
  3. Disfruta de lo cotidiano: Una característica que comparten todos los que se declaran felices, y que poseen las personas con síndrome de Down, es una arraigada capacidad para valorar, agradecer y disfrutar aquello que tienen. Y no precisamente los bienes materiales, las posesiones, las adquisiciones hacia las que, de forma sutil, nos arrastra ésta sociedad nuestra de consumo y que no producen nunca saciedad. Muy al contrario, la felicidad emana de la toma de conciencia de todo aquello que es obvio y que, por esa misma razón, obviamos. Disfrutar de un buen estado de salud, alegrarse por la cercanía de aquellos que queremos y que nos quieren, contentarse con un buen paseo, saborear el goce de una sencilla conversación, recrearse en la caricia tenue de un rayo de sol o en el susurro del viento entre los árboles. Ironías de la mente humana: solamente nos hacemos conscientes de esta riqueza cuando la perdemos.
  4. Ama de forma desinteresada:  Si hay personas con una profunda capacidad de amar de forma desinteresada e incondicional esas son las personas con Síndrome de Down. Pueden mostrarse caprichosas, pueden pretender ser centro permanente de atención, pueden ser egocéntricos, pero aman siempre sin esperar nada a cambio y dan todo lo que tienen en su interior con el único deseo de que se les devuelva amor por su amor.
  5. Sintoniza con los sentimientos de los demás. La empatía es la capacidad para captar lo que los demás sienten, que no significa sentir lo mismo que ellos, pero sí saber lo que están sintiendo. En las personas con síndrome de Down se da una particular capacidad para percibir el entusiasmo o el desasosiego en los otros, en especial aquellos más cercanos y queridos. Disponen de una potente “antena emocional” para captar emociones, a falta de o precisamente potenciada por su limitada capacidad para comprender pensamientos complejos. El buen o el mal humor de quienes les rodean es captado de inmediato y viven el contagio emocional de una forma especialmente virulenta.
  6. Vive el presente: Las personas con síndrome de Down todo lo viven con tranquilidad y saben estar allí donde están, disfrutando del ahora, algo que los demás olvidamos constantemente, ya que mantenemos nuestros pensamientos siempre en el pasado, recordando lo que hicimos (más bien, arrepintiéndonos), o en el futuro, planificando lo que haremos (más bien preocupándonos). Al ver a un niño con síndrome de Down absorto examinando una flor, u observando a otros niños jugar, o contemplando a unos animales que pastan, nos hacemos conscientes de su capacidad para disfrutar el presente en toda su intensidad.
  7. Ve despacio. No tengas prisa: Es habitual escuchar de boca de familiares y profesionales que conviven en estrecha relación con personas con Síndrome de Down que éstas “son muy lentas”. Si redujéramos nuestra frenética actividad y nos acostumbrásemos a manejar agendas menos apretadas seríamos todos un poco más felices. El secreto reside en aprender a sentirse cómodos con la lentitud en lugar de correr siempre. Ve despacio, no tengas prisa, al único sitio hacia el que vas es hacia ti mismo.
  8. Ten paciencia:  Si hay un campo en el que las personas con síndrome de Down son auténticos maestros es en el de la paciencia, mientras quien está a su lado se impacienta y pierde los nervios. Nos educan en paciencia, con su ejemplo y con su actitud, pues la paciencia es un poder que crece sin medida en los que conviven con quienes tienen síndrome de Down. La paciencia, además, cuenta con un mágico poder. Quien espera tranquilamente el logro de su objetivo y se distancia de él, sin plantearse cuánto tiempo tardará en alcanzarlo, automáticamente se libra en su mente de la presión de la meta y puede disfrutar de las delicias del viaje.
  9. Sé constante: Nada en esta vida se consigue sin constancia. Si hay personas que han debido trabajar para alcanzar cada uno de los propósitos de su vida, esas son quienes portan trisomía 21: desde niños acuden a terapias, asisten a sesiones de entrenamiento, necesitan de más práctica, de más ejemplos, de más actividades para obtener lo mismo que la mayor parte de los niños consiguen sin conciencia ni esfuerzo. Cada objetivo, por cierto, es mucho más valorado porque sus padres y sus profesores saben el trabajo tan arduo que les ha supuesto alcanzarlo: cuando tienen que sostener la cabeza, cuando tienen que sentarse, cuando tienen que andar, cuando tienen que leer,… Nada es fácil y todo requiere un tesón multiplicado. Así aprenden, junto a sus padres, a disfrutar, a gozar, a entusiasmarse con los pequeños logros.
  10. Disfruta de la música y baila: Una característica representativa de todas las personas con síndrome de Down, sea cual sea su nivel intelectual, su edad, su sexo y su país de origen es el gusto por la música. Hemos perdido la costumbre y el placer del baile. Imitemos a quienes tienen síndrome de Down y encendiendo la radio o poniendo en marcha un CD, sigamos la melodía, cantemos, bailemos y disfrutemos de ese sencillo placer con frecuencia. Es uno de los pequeños regalos cotidianos que nos podemos dar a nosotros mismos con facilidad.
  11. Aprecia el silencio: Dos amigos con síndrome de Down permanecen en una cafetería durante horas, sentados uno frente a otro, sin hablarse. No necesitan palabras, no las buscan porque saben que les costaría encontrarlas. Están a gusto y el mero hecho de estar juntas, de estar a solas, de compartir la situación, un refresco, unos pinchos, les hace sentirse felices. No esperan más y no desean más, mientras que el resto necesitamos la música en el coche, los ruidos de fondo de la ciudad, el parloteo constante, para sentirnos bien. El exceso de silencio nos pone nerviosos porque nos encontramos con nosotros mismos.
  12. Valora los pequeños logros: La felicidad está compuesta de muchos pequeños instantes, de dosis mínimas de satisfacción. Revisando minuciosamente nuestro pasado comprobamos que grandes logros en la vida hay pocos; son escasos los instantes en que conseguimos hacer realidad sueños extraordinarios. Los padres de los niños con síndrome de Down, los profesores de los colegios que han tenido la suerte de encontrarse con un alumno con síndrome de Down, aprenden, a la fuerza, lo dificultoso que es alcanzar cada meta y, por tanto, se les inocula la capacidad para disfrutar de los logros más nimios.
  13. No compitas, colabora:  La competición se ha introducido en nuestra sociedad como un virus, convirtiéndose en la forma más habitual de interacción, pero su eficacia es más que discutible. Está más que demostrado que en las relaciones interpersonales la cooperación es la que ofrece mejores resultados. Se conocen multitud de experiencias de chicos con síndrome de Down que en una carrera o en un torneo de natación, se han parado a esperar a quien se quedaba rezagado, animándole y ayudándole incluso o, sencillamente, se han detenido, porque no le veían el interés a seguir corriendo para quedar por encima del resto de los competidores. Les preocupa más estar a bien con sus compañeros, con sus rivales, que superarlos. Esta sencilla filosofía de vida, trasplantada a la sociedad en la que nos hayamos inmersos, nos ayudaría a superar muchos de los graves problemas que actualmente sufrimos.
  14. Agradece lo que tienes: Es admirable la capacidad que tienen quienes portan síndrome de Down de agradecer aquello que tienen. Lo más sencillo, lo más normal, es para ellos fuente de alegría y saben dar gracias, con su actitud y con su sonrisa, por todo lo cotidiano, aquello que los demás ni valoramos ni vemos.
  15. Sonríe: La sonrisa es una droga de la felicidad siempre a nuestra disposición. Las personas con síndrome de Down nos enseñan a sonreír desde la atalaya de su discapacidad. La sonrisa es una seña de identidad que comparten y reparten todas. Y como las emociones son contagiosas, nos infectan con sus sonrisas que, por nuestra parte, no tenemos más remedio que copiar y repartir

PENSEMOS: ¿Por qué no en lugar de intentar enseñarles no intentamos aprender de ellas? En lugar de inculcarles los ¿valores? que priman en nuestra sociedad actual, como la competitividad, la ambición, la prisa o el interés, ¿por qué no nos empaparnos de todos esos valores que atesoran las personas con síndrome de Down: paciencia, perseverancia, benevolencia, bondad, humildad, afabilidad, tranquilidad, lentitud, orden, minuciosidad, buen humor, amabilidad, afecto, ternura, simpatía, naturalidad,espontaneidad, amistad, compañerismo, lealtad, confianza, honestidad, responsabilidad, amor desinteresado e incondicional? Seguimos empeñados en introducirlas en nuestro mundo alocado, y les exigimos que hagan las cosas más deprisa, que entren en el juego de la competitividad, que se acostumbren a consumir, que luchen por ser los mejores. Y, sin embargo, deberíamos de ser nosotros quienes les observásemos, porque… tenemos tanto que aprender de ellas. En el fondo, seamos sinceros, a la única persona a la que puedo cambiar es a mí mismo.

Emilio Ruiz Rodríguez. Psicólogo
Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (http://www.down21.org)
IV Jornadas Familia21. Barcelona. 6 y 7 de febrero de 2015

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