2. La estimulación en casa

A nivel personal siempre he pensado que cuanta más estimulación en los primeros años de vida mejor, siempre desde el juego y la diversión y mientras veas al niño feliz y gozando de lo que está haciendo. Si el niño recibe estimulación en exceso podemos estresarlo o bloquearlo y no es esto lo que buscamos, si no disfruta de lo que está haciendo no aprenderá. Con estos sencillos principios, a los 6 meses empecé a elaborar un programa de trabajo para Elsa en base a todo lo que aprendí a través de muchas fuentes: grupos de padres, libros, cursos, conferencias, terapias con diferentes profesionales y en especial me ayuda muchísimo ir cada 6 meses a visitar al Dtor J. Mombiela del Instituto de Desarrollo Infantil. Es un excelente profesional y con una dilatada experiencia en niños con síndrome de Down, así que en sus visitas de 3 horas cojo mil ideas de trabajo para poner en práctica con Elsa durante los siguientes meses, con materiales sencillos pero con objetivos muy claros de lo que perseguimos en cada actividad.

Hasta los 7 meses de vida, me encargué yo personalmente de la estimulación de Elsa ya que estaba de baja y tenía tiempo suficiente para dedicar un mínimo de 2h diarias a trabajar con ella. A partir de ahí decidí realizar mis propios programas de trabajo con todo lo que aprendía a través de las diferentes fuentes que comenté anteriormente. Al reincorporarme al trabajo, pensamos que lo mejor era tener alguien en casa que siguiera con estos programas ya que los resultados que veíamos eran muy positivos. Así es como entro en nuestra vida Merche que se encargó de esta parte hasta que Elsa cumplió los 2 años de edad y luego Laia que estuvo con nosotros hasta que Elsa empezó P3. Con 2 años decidimos que además de su terapia en casa seria bueno que Elsa empezará a relacionarse más con otros niños de su edad, que ir a la guardería le ayudaría en el desarrollo de su autonomía, así que con esta edad empezó P2 con un horario reducido de 9 a 12h para poder seguir con el trabajo en casa durante las tardes. Así es como nos organizamos, aunque yo seguía monitorizando los programas de trabajo de Elsa y dedicando algunas horas, la parte más importante la ejecutaron Merche y Laia, haciendo un trabajo magnífico y contribuyendo en gran parte a lo que hoy es Elsa. Este trabajo personalizado nos permitía crear un vínculo afectivo entre la cuidadora y Elsa y nos permitía trabajar aquellos aspectos específicos donde los niños con Síndrome de down tienen mayores problemas. A la vez, combinado con la asistencia a la guardería, donde desarrollaba otros aspectos en relación al grupo, era el tandem perfecto de lo que necesitaba para seguir potenciando al máximo todas sus capacidades. Hoy día Elsa ya asiste a la escuela (P3) en horario completo de 9 a 17h quedándose a comer allí, como el resto de sus compañeros. Aunque esto, más la asistencia a alguna extraescolar no nos permite invertir tanto tiempo en su estimulación, seguimos manteniendo unas horas a la semana en sus programas específicos de trabajo porque sigo creyendo que es la mejor forma de ayudarla.

En las siguientes líneas quiero compartir con vosotros los siguientes aspectos:

  • Desarrollo de Elsa
  • Programas específicos de trabajo
  • Sus cuidadoras: Merche y Laia
  • Mis reflexiones personales

DESARROLLO DE ELSA

Admitiendo que Elsa parte con algo de ventaja por ser mosaico respecto a otros niños con Síndrome de Down puro, su desarrollo ha sido prácticamente idéntico al de un niño sin trisomia. Seguramente esto se debe en parte a una muy buena condición de base pero el resto estoy convencida que viene dado por todo el trabajo de estimulación realizado a través de sus programas de trabajo, así como la estimulación continúa que recibe 24h al día de sus hermanas, ella han sido una pieza clave también en lo que hoy es Elsa.

El desarrollo psicomotor de los niños con Síndrome de down suele ser bastante más tardío que el del resto de la población. Presenta variación en cuanto al tiempo, la calidad de los movimientos y la calidad de la postura. A nivel cognitivo suelen presentar un retraso de leve a moderado pero si existen características que son comunes:

a) El aprendizaje es lento.

b) Es necesario enseñarles muchas más cosas, que el resto de niños aprenden de forma espontánea.

c) Es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

A nivel orientativo yo fui utilizando la tabla adjunta como referencia pero quiero señalar que lo importante en los niños no es cuando llegan, si no que lleguen y lo hagan de forma homogénea en todos los ámbitos de su desarrollo (motriz, cognitivo, emocional…).

 Hito Desarrollo típico Síndrome Down Elsa
Control de la cabeza 2-4 meses 4 meses 3 meses
Sonreir 1-3 meses 1-3 meses 2 meses
Sostener objetos con las manos 4-6 meses 6-12 meses 6 meses
Volteo 4 meses 6-8 meses 6 meses
Sentarse solo 5-9 meses 6-18 meses 9 meses
Gateo 7-12 meses 10-18 meses 13 meses
Aguantarse de pie 9-12 meses 18-22 meses 12 meses
Caminar 10-18 meses 24-28 meses 15 meses
Pinza 9-12 meses 15-20 meses 12 meses
Comer solo 12-24 meses 24-36 meses 18 meses
Primeras palabras 10-18 meses 24-36 meses 10 meses
Correr 24 meses 36-48 meses 26 meses
Saltar 24 meses 36-48 meses 32 meses
Quitar el pañal 24-36 meses 32-48 meses 30 meses
Subir y bajar escaleras 24 meses 36-48 meses 26 meses
Construcción de frases 24 meses 36-48 meses 24 meses
Colores básicos 24-36 meses 36-48 meses 26 meses
Números 36-48 meses 48-60 meses 41 meses
Reconocer algunas letras 36-48 meses 48-60 meses 41 meses


PROGRAMAS ESPECÍFICOS DE TRABAJO

En los siguientes enlaces encontraréis los ficheros de trabajo que utilizaba en casa para trabajar a diario con Elsa, espero que os sean de ayuda y podáis sacar algunas ideas para trabajar con vuestros peques.

ejercicios-estimulacion-0-6-meses

ejercicios-estimulacion-6-8-meses

ejercicios-estimulacion-9-12-meses

ejercicios-estimulacion-12-15-meses

ejercicios-estimulacion-15-18-meses

ejercicios-estimulacion-18-24-meses

ejercicios-estimulacion-24-30-meses-xl

ejercicios-estimulacion-30-36-mesesxl

ejercicios-estimulacion-36-42-meses

En la sección Videos podréis ver algunos ejemplos de como hemos trabajado en casa.

SUS CUIDADORAS: MERCHE Y LAIA

Quería dedicar en este blog unas palabras de agradecimiento a las dos personas que estuvieron con Elsa contribuyendo a su estimulación durante los 3 primeros años de vida, sin ellas seguramente Elsa hoy seria una niña diferente, así que gracias por la pasión, la dedicación y por querer andar este camino con nosotros. Aunque al principio, esto pudo resultar un gran reto para ellas, ya que no habían trabajado anteriormente con un niño con Síndrome de down, ambas lo tomaron con ilusión y todos juntos aprendimos como era la mejor manera de ayudar a Elsa. Si bien para Elsa fueron una ayuda extraordinaria en su proceso de desarrollo, se a ciencia cierta que Elsa también aportó mucho en sus vidas.

Merche: ” Hemos reido, hemos llorado, hemos trabajado juntas. Elsa me dió una lección: que con su fuerza, sus ganas y su constancia, se ha superado día a día”.

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Elsa y Merche en el curso de natación
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Merche visitando a Elsa en el hospital

 

 

 

 

 

 

Laia: “L’Elsa és una nena fantàstica, carinyosa i amb un gran interés per aprendre i superar-se. Si segueix així arribarà on es proposi. Jo vaig ensenyar-li coses però ella moltes més a mi”.

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Elsa y Laia al Parc de Vallparadís

 

MIS REFLEXIONES PERSONALES

Desde mi punto de vista, el trabajo de casa es el más valioso para estimular el desarrollo de un niño con problemas porque el aprendizaje se hace en un entorno natural y con un vínculo afectivo mucho más fuerte que el  de cualquier terapia externa. Las terapias con buenos profesionales son necesarias para aprender, pero el trabajo real debe realizarse en el entorno natural del niño, con las pequeñas cosas cotidianas y siempre a través del juego dirigido. Si el niño tiene hermanos, ellos van a ser su mayor motor de aprendizaje, van a ser su modelo más directo y esto hay que explotarlo al máximo, por tanto recomiendo hacerlos a ellos partícipes del juego porque van a conseguir mucho más que nosotros. Además considero que no sólo estamos ayudando a potenciar el desarrollo de nuestro hijo, nuestras horas con él invertidas en casa nos van a aportar muchísimas cosas a los padres y vamos a crear un vínculo muy especial que no habremos creado tal vez con nuestros otros hijos. A veces desesperaremos cuando veamos que nos estancamos, que llevamos tiempo sin conseguir ningún avance, esto es normal en los niños con Síndrome de down, su aprendizaje no es lineal, se produce a tramos, hay periodos largos de estancamiento y de pronto se produce un salto de aprendizaje al siguiente escalón. En ese momento los padres experimentamos un sensación de felicidad indescriptible porque sabemos el esfuerzo que hay detrás y cualquier pequeño logro se convierte en una gran fiesta que toda la familia celebra. Así es como nos sentimos los padres de niños especiales, con emociones de extremo a extremo, como yo las llamo.

TRABAJO DE SECUENCIAS LÓGICAS

Las fichas que encontraréis a continuación pueden ser un material muy útil para trabajar de manera divertida un concepto tan abstracto y tan complicado como es el tiempo. A la vez esto puede ser un material muy adecuado para trabajar vocabulario y la exposición oral. Gracias Irene por compartir estas fichas!

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