1. Sus hermanas, su mejor terapia

¿Como no iba a dedicar un apartado de este blog a mis otras dos princesas? !Sería injusto!. Ellas son los otros dos pilares de mi vida y faltarían palabras de agradecimiento por todo lo que, aún sin saberlo, hacen cada día por su hermana. El papel de los hermanos es más que fundamental en ellos, Elsa sería muy diferente sin Paula y Clara, os lo puedo asegurar, la influencia que han tenido en el terreno emocional, afectivo, en su desarrollo motriz, en el cognitivo, en su autonomía…ha sido clave. Quiero presentaros primero a las dos protagonistas de esta historia y luego seguiremos hablando del papel de los hermanos y cómo les afecta la llegada de una hermanita con SD.

PAULA (7 AÑOS): Paula es el pilar de Elsa, la referencia principal. Tiene una madurez y un sentido de la responsabilidad muy por encima de lo habitual para su edad. Tiene una cabecita extraordinaria y un carácter difícil que esconde una sensibilidad excepcional que la hace única.

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Paula

CLARA (5 AÑOS):  Clara aporta muchísimas cosas diferentes a Elsa, su alegría, su espontaneidad y lo más importante, la naturalidad con la que la trata. Siempre ríe y tiene una paciencia ilimitada con Elsa por lo que es una muy buena maestra para ella.

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Clara

Cuando nació Elsa, mi primera preocupación hacia ellas eran los celos. El embarazo había sido ya muy complicado, yo por mis ingresos en el hospital y el reposo continuado durante 5 meses no había podido dedicarles toda la atención, en especial a Clara, que apenas tenía un año y su mamá no podía ni cogerla en brazos, me sentía fatal por ello. Después vino mi ingreso durante 3 semanas al romper aguas y 1,5 meses más con Elsa en neonatos. En resumidas cuentas, el orden familiar se había roto durante un año y a sus ojos todo lo iban a asociar a la llegada de Elsa. El primer año de Elsa también fue muy duro, entre médicos, ingresos y terapias, consumía gran parte de mi tiempo. Yo tenía todo el rato esa idea en la cabeza y si eso provocaría celos y rechazo hacia su hermana. Me equivoqué totalmente, desde el primer minuto, asimilaron que su hermana necesitaba cuidados especiales y más tiempo de la mamá, eran muy pequeñas pero os aseguro que no hizo falta explicarles mucho. Desde entonces, ellas también asumieron un papel distinto, quizás no llegaron a entender la primera vez que significaba nacer con síndrome de Down, pero sabían que su hermana era especial y aceptaron perfectamente como todo eso había provocado cambios en la familía, de verdad que !Son increíbles!.

Cuando llegó el momento de explicar que era el síndrome de Down, intenté hacerlo con la mayor naturalidad posible, con un lenguaje que ellas podían entender, pero siempre reforzando la idea de que todos somos distintos y tenemos cualidades diferentes. Siempre recordaré las palabras de Paula cuando yo preocupada intentaba explicárselo, me miró y me dijo: “Mamá, no te preocupes, yo no acabo ahora de entender lo que eso significa, pero no importa, con el tiempo lo iré entendiendo. Yo quiero a Elsa mucho y lo demás no importa”. Cuando te dice estas palabras una niña de 5 años, os puedo asegurar que la miré y me saltaron las lagrimas de la maravilla de hija que tenia delante. Desde entonces, en casa, siempre se ha hablado con la mayor naturalidad del tema y ellas así lo hacen también con sus amigas. Al principio creyeron que era una enfermedad y me hacían preguntas del tipo: ¿mamá se va a curar? ¿nosotras también lo tenemos? ¿se pondrá buena?…explicarles que no era así, costó un poco, pero con el tiempo lo han ido entendiendo.

Sus hermanas han ayudado en Elsa en todos los sentidos:

  • En la autonomía: “si mis hermanas lo hacen solas, yo también”. Esa es siempre la actitud de Elsa a la hora de comer, lavarse, vestirse…
  • En el lenguaje: pronto Elsa avanzó en la comunicación y en el lenguaje, de lo contrario quedaba fuera del juego entre las 3.
  • En el desarrollo motriz: que mayor estímulo para aprender a gatear, andar, correr que seguir a sus hermanas, si no las otras se iban y ella se quedaba sola.
  • En la parte afectiva: la complicidad que tienen las 3 y el amor (a veces “odio”) extremo ha creado un vínculo afectivo muy fuerte.
  • En la adaptación a la escuela: nos costó cero esfuerzo que Elsa se integrara primero en la guardería y luego en el colegio. Le da una seguridad tremenda saber que sus hermanas están allí y la alegría que le provoca el pensar que ella también es grande para ir al cole.

En fin tendría una lista interminable, pero la IMITACIÓN y la MOTIVACIÓN han sido los 2 motores claves para el desarrollo de Elsa.

En general, los niños con SD son capaces de aprender mucho y aprender bien, sólo que su aprendizaje puede que:

  • Sea más lento que en el resto de la población
  • Sea necesario enseñar aspectos básicos que en el resto de niños aparecen de forma espontánea
  • Sea preciso ir paso a paso en el aprendizaje

Os aseguro que un niño tiene mucha más paciencia,  no da nada por sabido y explica con una sencillez mayor que cualquier adulto. Sobre esto reflexioné mucho y llegué a la conclusión que el poder de Paula y Clara sobre el desarrollo de Elsa era mucho más que el mío. No tardé en utilizarlas y hacerlas partícipes del juego dirigido con su hermana. Pronto los circuitos de psicomotricidad, los juegos de memoria, los de lenguaje…ganaron terreno en casa.

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Juegos de psicomotricidad
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Aprender jugando