1. Centros de atención temprana

La atención temprana es aquel conjunto de actividades de estimulación que se llevan a cabo desde el nacimiento hasta los 4-6 años de edad (dependiendo de la comunidad) con el objetivo de incrementar las capacidades del niño con síndrome de Down que tiene un retraso madurativo. Es muy importante que la estimulación empiece lo antes posible para aprovechar la capacidad neuronal de los primeros años de vida, potenciando el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y afectivo del niño. Estos programas deben ser llevados a cabo por un equipo de profesionales de las diferentes especialidades, en estrecha colaboración con la familia y la escuela, teniendo en cuenta al niño desde la globalidad.

En Cataluña, son los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP), integrados en el Sistema Català de Serveis Socials del Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya, los que ofrecen los servicios de atención precoz. El niño suele acudir 1h semanal y debería tener un programa totalmente personalizado con objetivos claros de trabajos consensuados entre el centro, la familia y la escuela para reforzar aquellas áreas donde el niño tenga mayor dificultad.

Hasta aquí la parte teórica, creo que aquí todos estamos de acuerdo. Basado en esto parece obvio que es crítico invertir en la estimulación del niño durante sus primeros años para aprovechar la mayor plasticidad de sus células y poder potenciar al máximo sus capacidades. Con esa esperanza acudimos todos los padres a los CDIAP. La realidad es muy distinta y quiero clarificar que en este apartado hay opiniones muy diversas respecto a la eficacia de los mencionados centros. Incluso en mi caso, mis dos experiencias en el mismo CDIAP son muy diferentes. Con mi primera hija acudí por un problema totalmente distinto y tal vez mucho más simple y realmente recibí los servicios esperados, no fue así en el caso de Elsa.

Elsa empezó a acudir al CDIAP a los 3 meses de edad, una vez superados sus problemas de salud y unos días después de haber dejado el hospital. El planteamiento inicial nos pareció correcto pero nuestra experiencia no fue todo lo positiva que esperábamos. Desde mi punto de vista existen diversos problemas, tal vez asociados al sistema, pero que no funcionan:

  • Existe mucha más demanda que oferta, los centros están saturados y es imposible acceder a todas las terapias que necesitarías desde la edad adecuada.
  • Pocos profesiones con experiencia en síndrome de Down (naturalmente con la excepción del centro que está asociado a la Fundación Catalana Síndrome de Down).
  • Insuficientes controles de calidad de los centros. En Cataluña, los CDIAP son centros concertados, por tanto debería de monitorizarse la calidad del servicio ya que están recibiendo fondos públicos. En ningún momento existe competitividad en estos centros y jamás recibimos una sola encuesta de satisfacción o calidad por parte de la Generalitat.
  • La saturación de estos centros o la escasez de personal, en ocasiones hace que no exista tal coordinación de un equipo interdisciplinar, no siempre tienes acceso a profesionales de todas las áreas requeridas y no siempre se llevan programas coordinados.
  • La falta de coordinación interna a veces también queda de manifiesto con los agentes externos, sea escuela, família o  con los equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP).
  • Los centros no siempre disponen de los materiales y los espacios que serían necesarios para la correcta realización de las actividades.

Quiero remarcar, que estas conclusiones están basadas en mi experiencia personal y aunque la opinión general de los padres que llevamos a nuestros hijos a estos centros es bastante negativa, como en todo hay excepciones y hay profesionales en estos centros que son realmente buenos y ponen su máximo interés para que esto funcione y en definitiva, ayudar al niño.

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En nuestro caso, con 18 meses consideramos que no estábamos ayudando a Elsa invirtiendo este tiempo allí, así que con esa edad, solicitamos la baja voluntaria.

Desde sus primeros meses, Elsa no acudió únicamente a las sesiones del CDIAP, buscamos reforzar su estimulación con otras terapias a nivel privado, que continuaron tras la marcha del :

  • Fisioterapia: desde los 6 a los 12 meses
  • Método Padovan: desde los 7 hasta casi los 3 años 4. Método Padovan
  • Musicoterapia: sesiones esporádicas en diferentes centros
  • Natación: curso de 3 meses y ahora semanalmente en la escuela
  • Logopedia: desde los 18 meses
  • Método Votja: durante 2 meses 5. Método Votja
  • Método Glenn Doman: para iniciación en la lectoescritura desde los 30 meses 6. Método G. Doman
  • Terapia Ocupacional: durante 6 meses
  • Tomatis: de los 24 a los 32 meses 7. Método Tomatis
  • Estimulación en casa: desde los 6 meses siempre ha tenido sus programas de trabajo específicos en casa y esto, en mi opinión,  ha sido la parte que más ha contribuido a su desarrollo. Hasta los 3 años de edad (inicio de la etapa infantil en la escuela), hemos invertido 2h diarias en su estimulación, actualmente unas 2h semanales ya que los horarios escolares y otras actividades no permiten más sin afectar a su tiempo de ocio y relax que también es muy importante respetar. 2. La estimulación en casa
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